Telemedicina y Enfermedad de Parkinson

Parkinson

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Los familiares y los cuidadores necesitan ayuda!!

Muchos médicos hablan sobre la prevención, el tratamiento y la investigación en la enfermedad de parkinson , pero no debemos olvidar a los familiares y cuidadores de los 160.000 enfermos que actualmente están diagnosticados en España.

Si bien es verdad que la enfermedad de parkinson es una enfermedad bastante incapacitante para los pacientes por su afectación neuromotora progresiva y el deterioro cognitivo que produce, tiene igual de importancia la ayuda que prestan los familiares y cuidadores al inicio de esta enfermedad, sobre todo cuando todavía los pacientes tienen una dependencia relativa. Es por lo tanto trascendente ayudarles a que la convivencia con los enfermos no afecte a su salud física o estabilidad emocional.

La crisis económica ha agravado esta situación y ha determinado que sean los familiares más cercanos los que deban atender y cuidar de sus pacientes y valorar el gran impacto que supone en la convivencia de las personas que vigilan su salud y bienestar.

De hecho según una encuesta que se realizó en la Comunidad de Navarra se concretaron tres conceptos claros a tener en cuenta por los familiares y cuidadores en la atención de los enfermos de Parkinson: la aceptación, la adaptación y el automanejo de la enfermedad de parkinson.

1. La Aceptación consiste en la predisposición positiva a reconocer las dificultades que conlleva las secuelas de esa enfermedad y la carga de trabajo, la actidud ante los diferentes problemas que se plantean en el día a día, además del desgaste psicológico que esto supone en la familia y en el cuidador.

2. La Adapatación es la reflexión e inteligencia emocional que tienen que realizar los familiares y cuidadores para convivir con la situación de los enfermos e ir asimilando como va a influir en las propias espectativas de vida. Una de las situaciones que ayuda a este proceso es que las limitaciones que produce la enfermedad de parkinson se van presentado de forma gradual, normalmente.

3. El Automanejo consiste en el aprendizaje a gestionar las diferentes dificultades que van sucediendo hasta conseguir manejar a los pacientes con iniciativa y cierta independencia. En este punto es donde la Telemedicina puede prestar un gran apoyo monitorizando la evolución de la enfermedad de parkinson y aclarando las diferentes dudas que van surgiendo, formando a los familiares y los nuevos tratamientos que van apareciendo.

Las conclusiones serían que el tratamiento de los pacientes es muy importante pero que para que sus familiares y cuidadores tengan una proactividad que beneficie sustancialmente la salud de los enfermos debemos de procurarles herramientas telemáticas que les presten apoyo para que su esfuerzo no les produzca un desgaste y soledad ante los problemas que van apareciendo así como una fuente de información y formación de conocimiento por parte de neurólogos y psiquiatras.

Como comentó un familiar: ”ahora me encuentro como más tranquila, sabiendo que no estoy sola a la hora de tomar decisiones y valoro muy positivamente realizar una videoconsulta o chat con el neurólogo o con el psiquiatra ante los diferentes cambios que van apareciendo en mi padre. Antes me rebelaba contra la situación y el desgaste que suponía desplazarme con mi padre ante eventualidades que desconocía y esto aumentaba mucho mi estrés. Ahora puedo disfrutar más… cuando vienen los nietos y de las pequeñas cosas».

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